Cuando Bárbara sufre crisis de ausencias su mirada queda fija en el vacío, no responde a estímulos, no sabe dónde está y se pierde incluso en su propia habitación. Otras veces no se reconoce en las fotos y se olvida de cosas tan cotidianas como vestirse, utilizar un tenedor o peinarse y, a veces, hasta de su madre. Sin embargo, sí se acuerda de que hace tres años fue a Eurodisney a conocer a Mickey con su hermana. Bárbara sólo tiene 8 años, pero los síntomas de su enfermedad se parecen extrañamente a los de una persona mayor con alzheimer.

Padece atrofia cortico-subcortical, sus neuronas van muriendo y las que sobreviven no hacen conexión correctamente, según le han dicho los médicos a sus padres. «En los hospitales de Sevilla a los que hemos acudido nos dicen que es una enfermedad neurodegenerativa parecida al alzheimer, pero no saben ni el origen de la misma ni por qué lo tiene una niña», explica a ABC con desesperación Esther García, madre de la pequeña. Una mujer con mucho nervio y un claro objetivo: averiguar qué le pasa a su hija y encontrar un tratamiento que mejore su calidad de vida.

Ella achaca los problemas de Bárbara a que cuando nació le faltó oxígeno, pero los especialistas no le han confirmado esta relación. Lo cierto es que a la semana de venir al mundo, la pequeña ya tenía problemas para mover uno de sus bracitos. Pero lo que más inquietó a la familia fue que a los cinco años aún no había aprendido a hablar. Sólo balbuceaba, como un bebé. «El médico me decía que no le hiciera caso cuando gruñera, aunque llorase, para obligarla a hablar», explica Esther. Pero no es que Bárbara no quisiera, es que no podía.

Crisis de ausencias

A los cinco años, la pequeña empezó a sufrir «crisis de ausencias». «Se quedaba con la mirada perdida y no respondía a estímulos», explica Esther. El neurólogo le diagnosticó entonces un retraso cognitivo. Dos años más tarde le hablaron de enfermedad neurodegenerativa, aunque no supieron especificarle el porqué de la misma. Pero es que, además, Bárbara sufre convulsiones, espina bífida oculta e hipermetropia magna progresiva, que le obliga a llevar unas gafas de gruesos cristales.

En la última revisión, el pasado mes de enero, Esther volvió a hacerle al doctor la misma pregunta que lleva formulándole desde hace dos años: «¿Qué tiene mi hija?», y, según sus palabras, obtuvo la misma respuesta: «No sabemos el origen».

En el día a día, Bárbara no recuerda cómo vestirse o que para lavarse los dientes hay que utilizar pasta de dientes y no champú, o que para peinarse necesita un cepillo y no un tenedor. «Cuando tiene crisis graves le cuesta tanto expresarse que acaba llevándote al lugar para señalarte lo que necesita», relata Esther, que recuerda amargamente cómo incluso su hija ha llegado a no reconocerla en alguna ocasión.

Pictogramas por toda la casa

El problema de Bárbara ha puesto a prueba la creatividad de su madre. Para facilitarle la vida, ha colocado pictogramas en toda la casa. Un dibujo de fuego en el horno, un niño haciendo pis en el baño, otro en el espejo del lavabo de cómo se tiene que peinar y lavarse las manos... Pero incluso esta pequeña ayuda a veces no es suficiente.

Gracias a las visitas al logopeda ha mejorado un poco el habla, pero le cuesta mucho leer. En la escuela es una más, aunque todos los días durante una hora acude a clases de apoyo. La pequeña es consciente de que algo no va bien. «Mami, en el cole se ríen de mí, ¿qué me pasa?», le ha espetado alguna vez a su madre. El anhelo de la niña es curarse para poder leer bien.

Posible terapia

El único sitio donde les han dado alguna esperanza es en un instituto médico privado de Madrid, donde son especialistas en casos neurológicos raros. No se trata de una cura porque la parte atrofiada del cerebro no se puede recuperar, pero es una forma de que no vaya a más. «Con el tratamiento se estimulan las neuronas y se consigue que conecten correctamente», afirma Esther.

El problema es que la terapia, que dura dos años y medio, costaría unos 12.000 euros, una cifra con la que no cuentan estos padres. Ella no trabaja para dedicarse por completo a su hija y su marido es albañil. Por eso han iniciado una campaña para recaudar fondos.

Están organizando una gala benéfica el 19 de marzo en Villanueva del Río y Minas, el pueblo sevillano donde viven, y en el que han encontrado un gran apoyo. Actuarán niños que cantan copla, payasos, humoristas y están buscando a algún famoso que colabore de forma altruista con su presencia. Además, han abierto un número de cuenta (2106 0213 18 2195006055) para todo aquel que quiera colaborar.

El próximo 23 de febrero tienen otra vez cita con el neurólogo, al que una vez más volverá a preguntar: «¿Qué le pasa mi niña doctor?». «Y así, hasta que me den una respuesta», asegura.